Lywen et ses problèmes de santé c'est une longue histoire lourd pour nous et son frère et ses soeurs.
Depuis sa naissance nous avions remarqué que Lywen avait un soucis au niveau du transit mais lesquels alors là, loin de pensé ce qui allait être réellement ses constipation.
Depuis sa naissance lywen a été suivi dans un hopital du 95 près de chez nous, pour des soucis de transit, ils l'ont "bourré" de médicaments et d'hospitalisation (pour rien en fin de compte, trou de sécu....?????) puis au bout d'un an ils nous ont dit ne rien pouvoir faire problème trop lourd pour eux et nous ont envoyé a Boulogne Billancourt voir un spécialiste gastrologue pédiatrique alors lui le ponpon. Non seulement il lui prescrivait 2 à 3 Forlax par jour (ce qui sert a rien dans son problème) et en plus il mettait en doute le fait qu'on lui donnait correctement son traitement. En fin septembre 2005 après près de 2 ans de suivis Lywen a fini par faire un début d'occlusion intestinal, car il nous prescrivait une purge par mois par plus ???? et lors de son hospitalisation, qui a été très dur pour lui et après maintes examens et sur une simple radio du bassin là le coup dur, il nous a dit ne rien pouvoir faire pour notre fils que c'est une maladie très particulière et nous mets en contacte avec l'hopital Necker de Paris qui connaissent ce problème. Nous ne comprenions plus rien pourquoi avec une simple radio il nous dit ça et après avoir fait plusieurs examens il n'a rien compris et on l'a payé 70€ à chaque visite pour quoi ???Enfin je ne vais pas faire son procès ici mais nous avons perdu plus de 2 ans a lui donner des traitement pour RIEN et des examens douleureux et onéreux pour rien quand une simple radio pour voir son niveau "de remplissage du colon" aurait servi, rien que son nom me rends héritable...
Bon, une fois contacte avec Necker établi ils nous donnent rendez vous avec un professeur 3 jours plutard. Rapide ce qui nous a impressionné...
Une fois sur place en Ocobre 2005 nous sommes reçu mon épouc et moi même par une charmante femme et plusieurs de ses collaborateurs qui nous dit avoir eut tous les examens de la part de l'autre medecin et pouvoir donné un nom a cette maladie qui ronge notre fils depuis sa naissance sans même l'examiner, impressionnant ce medecin mais nous avions peur car le ton était plutôt triste a notre oreille.
Le syndrome de Currarino, une triade
C'est complexe et nous ne comprenions pas vraiment ce qu'elle nous disait ou alors nous ne cherchions pas trop a comprendre car au fur et à mesure des explications de la complexité des problèmes qu'engendre cette maladie, nous faisaient peur très peur. en quelques mot c'était le colon ne fonctionne pas, suspicion d'un méningocèle anterieur, une tumeur à la moëlle épinière, absence de pli radié au niveau de l'anus, problème urinaire, fécale, douleur, pruge quotidienne pour évacuation (et l'autre medecin nous en prescivait maximum une par mois, et le nouveau professeur une par jour ??? cherchez l'erreur !!) spynctère, et beaucoup d'autre soucis. Pour plus d'explications l'association l'explique meiux, voir le site qui est fait avec la généticienne : Dr Crétaolle de Necker : http://apasc.site.voila.fr/
Après tout ça, dans la même journée, nous ommes reçu justement par la généticienne, le Dr Crétaolle, une femme sensationnelle, très humaine, généreuse et sympathique., qui nous explique tout le suivi de notre fils, médicale, examens, futur, opération, purges...
Les semaines ont passés il a été hospitalisé pour une série d'examens, l'opération devait avoir lieu puis reparté pour un manque d'examens et en plus mon époux n'était pas près. Nous avons avec la généticienne fait le rapprochement des soucis de Lywen et de mon mari, enfants et adulte, qui nous a prescrit une IRM et une analyse génétique pour lui, Nilsea la dernière car elle aussi est très constipé et pour moi pour une suivi familiale et passé quelques mois le "verdic" est tombé, non seulement j'avais mon fils mon bébé Lywen et en plus ma fille et mon époux atteins de cette maladie. Mon mari je me disais bon il gère et sa méningocèle et tumeur iol avait décidé de voir plutard mais j'ai en plus ma fille, et tout a gérer, le ciel est tombé sur ma tête, comment vont -ils faire et comment je vais faire, avec les incontinence fécale et urinaire de mon fils si ma fille est au m^me niveau, car nous ne pouvons pas le savoir encore elle est petite elle porte des couches et il faut un examen qui ne se fait qu'a partir de 3 ans. Mais vu "l'état" de Nilsea elle n'a pas tout les soucis de Lywen, au niveau purge ont en fait nettement moins et au niveau anus.
Quand je pense a cette maladie je pense a mes enfants dans leurs futur, je me dit comment, comment vont-ils faire ?
Puis malheureusment il y a l'inconpression des proches qui fuit la maladie et ne demande jamais comment va mon fils à croire qu'une fois la maladie annoncé et disparit en même temps et que même par téléphone cette maladie génétique qui atteins le foetus à 3 semaines de vie au gène bien scientifique qui est le HLXB9 est contagieux par téléphone. Jamais j'aurai pu croire l'indifférence des proches quand l'ont annonce une maladie.
Bon tanpis je ne peux pas les forcer à prendre des nouvelles de mon fils et ma fille, puis pour les autres un malade devrait être spécialement allongé à pleurer, mais le problèmes de purges au quotidien, l'incontinence, (méningocèle, tumeur) douleur ou autres importe même les proches, même si ce n'est que des enfants.
Bon nous avons des amis des vrai qui restent et parlent et appellent simplement pour sans peur ni crainte ou ni rangaine (comme disent les autres)demander comme vont les petits et les grands aussi. Car la souffrance est pour mes enfants mais pour l'entourage aussi ce n'est pas facile. Mais tout d'abord un merci et un grand a mes parents pour l'aide moral et service qu'ils peuvent nous faire, merci merci.
Bon je reviendraie plutard continuer ce texte.
SVP ne faites ni attention aux fautes, ni au français j'écris ce que j'ai sur le coeur et je ne me relis pas c'est de l'instinct.
Pour le joindre c'est :
lywen@wanadoo.fr